Ni som vet lite om ALS vet  att man ofta tappar talet. Mer eller mindre, Jag har tappat nästan hela förmågan. När jag ska försöka säga nåt och speciellt om vi är flera i rummet, då får jag först vifta med armarna och vinka och på nåt sätt få uppmärksamhet för att någon barmhärtigt tystar ner alla i rummet: SSSSSSSSHHHHHHHHHHH ARJA  SKA SÄGA NÅT. Som via ett trollspö blir det dödstyst och alla stirrar på mig. Då försöker jag kraxa fram mitt budskap där varje ord har vägts på en guldvåg. Jag har nämligen inte ork eller tid, inte lust heller, för kallprat eller nonsens. Bara viktiga ord. Orkar inte mer än ett eller två ord mellan korta andetag. Jag kan själv tycka att jag är hur tydlig som helst...eftersom i min hjärna flyter orden som porlande bäck. Alla förstår inte och då säger nån: Joo, hon sa att...bla...bla...
Jag får ju höra och lyssna på många olika människor varje dag. Ibland kan jag tycka hur slarvigt en del använder språket. Hur mycket onödigt nonsens matas ut ur munnarna. Jag förstår ju att detta beror på att jag själv är så begränsad.
Ibland skulle jag vilja säga mer men väljer att hålla tyst.  Det blir som det blir. Solen går upp imorgon också.
I mitt fall har det tagit flera år, det går sakta. Det finns bra hjälpmedel; talmaskin, och nu väntar jag faktiskt att få komma och börja spåna i en dator som jag skriver med en prick i pannan, eller glasögonbåge eller  själva ögat. Jag vet inte om datorn pratar för mig men jag kan i allafall KOMMUNICERA.
 
 
 
 
Doris, min sambo, min hund, HKH=hennes kungliga höghet har bott hos mig i 7 år. Hon var ett år när jag köpte henne. Korthårig, brun dvärgpincher. Jag gillar att säga att hon är minidobberman, det låter coolt ju. Och visst, hon beter sig som en dobberman, vaktar mig hela tiden, är snabb som en vessla, och mycket smart. Jag älskar henne, verkligen. Hon ger mig så mycket...ovillkorlig kärlek. Bortskämd---absolut. Nya assistenter är icke välkomna...hon tar tid på sig innan en ny får röra mig. Tyvärr har många fått blodiga tår, hälar, fingrar, så vi måste vara skärpta och förstå henne också. Om hon hade varit typ en schäfer med såna olater hade jag fått avliva henne för länge sen. Hon har lärt sig rutinerna runt mig och har stenkoll på assistenterna.!!!😜
 
 
 
 
 
 
 
 
Att få ett besked om en dödlig sjukdom går inte att förklara eller återge. Ändå vet vi alla att vi ska dö, på ett eller annat sätt. Alla har vi förlorat någon, ung eller  gammal. Olyckor, sjukdomar, ålder och missbruk. 
Jag tänkte inte mycket på döden innan jag blev sjuk. Nu när jag har varit sjuk ca 20 år i min ALS märker jag att jag tänker; nu....nu dör jag  nog snart,,,kanske om ett par år...och blir full i skratt när jag minns hur jag som tonåring hoppade och dansade på vägen hem från skolan och sjöng: I`m gonna live forever...ta-da-da-dam ta da da-dam...FAME. Kan ni höra den?
Idag är mina underben, alltså nedanför knäna, tunna och smala, nästan som kvastskaft, inga hårda, fina vader som jag en gång hade. Jag har tappat muskler i hela kroppen, armar, händer, rygg, låren. Trots att jag har träningscykel och gör gympa med mina assistenter kan man aldrig stoppa nerbrytningen och förtvinandet av musklerna. Det är lätt att få muskelkramper,i varsomhelst i kroppen. Det gör ont och t.ex. foten vrids inåt och behöver töjning och massage. Jag badar i min lilla, 38 gradig pool på altanen flera gånger i veckan.  Det mjukar upp kroppen och jag gör även lite gympa i vattnet. Med andra ord gör jag och min dotter allt som kan göras för att klara av livhanken så länge som möjligt. Vi tycker att det är ganska trevligt att leva. För det mesta.
 
Något som friska, och de som inte är med oss så mycket, inte förstår,är  ATT ALLT PRECIS ALLT tar jättelång tid.
Det här att äta t.ex. jag äter en halv macka, lite grönsaker och en mugg kaffe på morgonen. Detta genom munnen, det tar ca en timme. Assistenten stoppar små bitar i min mun och jag måste koncentrera mig för att inte sätta i halsen... Sen är det dags att sätta en halvliters näringspåse på dropp. Jag har PEG, en knapp på magen där vi sätter en slang och vips jag äter igen. PEGen går direkt till magsäcken.Det är kanonuppfinning annars skulle jag behöva äta 24-7, om det räckte.Jag dricker små klunkar med sugrör eller i pipmugg/flaska. Kaffe, vatten...
 
Jag har en sk. hostmaskin, som hjälper att rensa lungorna, från slem och som träning. Lugnkapaciteten har minskat och gör hela tiden. Än så länge andas jag själv. Det känns att det kommer att bli det svåraste beslutet att ta när den dagen kommer att jag (VI) inte kan andas själv. Att välja mellan död eller TRACK, väljer jag track. Konstgjord andningsväg utanför luftstrupen...